Este estudo clínico-qualitativo investigou o impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com 15 mães de deficientes, escolhidas por conveniência, e examinados pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados foram discutidos usando-se abordagem compreensiva e interpretativa. Da análise das entrevistas apreendeu-se que o cuidado do filho deficiente é centrado na mãe, o que contribuiu para a modificação das relações familiares. O enfrentamento religioso apareceu como estratégia comum de ajuste. Os filhos deficientes tiveram acesso a menos serviços e suportes do que necessitavam, nas áreas de saúde, educação e lazer. Restrições financeiras e dificuldades no convívio comunitário impactaram negativamente na qualidade de vida familiar. Apoio emocional e psicológico para todos os membros da família, e apoio prático e social, incluindo distribuição de renda e acesso a serviços adequados, mostraram-se essenciais para o bem-estar do deficiente e de sua família.

This qualitative clinical study investigated the impact of moderate intellectual disability on family dynamics and quality of life. The data were collected using individual interviews with 15 mothers of children with intellectual disabilities, as a convenience sample, and examined with categorical thematic content analysis. The results were discussed using a comprehensive and interpretative approach. Analysis of the interviews showed that care for children with intellectual disabilities is centered on the mother, contributing to the change in family relations. Religious coping appeared as a common strategy for adjusting. Children with intellectual disabilities had less access to services and support than they needed in the areas of health, education, and leisure. Financial constraints and difficulties in community living had a negative impact on the quality of family life. Emotional and psychological support for all the family members, and practical and social support, including income distribution and access to adequate services, proved essential for the well-being of children with intellectual disabilities and their families.

Este estudio clínico-cualitativo investigó el impacto de la deficiencia intelectual moderada en la dinámica y en la calidad de vida familiar. Los datos se recogieron mediante entrevistas individuales con 15 madres de deficientes, escogidas por conveniencia, y examinadas por la técnica de análisis de contenido categorial temático. Los resultados se discutieron usándose un enfoque comprensivo e interpretativo. Del análisis de las entrevistas se aprendió que el cuidado del hijo deficiente está centrado en la madre, lo que contribuyó a la modificación de las relaciones familiares. El enfrentamiento religioso apareció como estrategia común de ajuste. Los hijos deficientes tuvieron acceso a menos servicios y apoyos de los que necesitaban, en las áreas de salud, educación y ocio. Restricciones financieras y dificultades en la convivencia comunitaria impactaron negativamente en la calidad de vida familiar. Apoyo emocional y psicológico para todos los miembros de la familia, y apoyo práctico y social, incluyendo distribución de renta y acceso a servicios adecuados, se mostraron esenciales para el bienestar del deficiente y de su familia.

Este estudo clínico-qualitativo investigou o impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com 15 mães de deficientes, escolhidas por conveniência, e examinados pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados foram discutidos usando-se abordagem compreensiva e interpretativa. Da análise das entrevistas apreendeu-se que o cuidado do filho deficiente é centrado na mãe, o que contribuiu para a modificação das relações familiares. O enfrentamento religioso apareceu como estratégia comum de ajuste. Os filhos deficientes tiveram acesso a menos serviços e suportes do que necessitavam, nas áreas de saúde, educação e lazer. Restrições financeiras e dificuldades no convívio comunitário impactaram negativamente na qualidade de vida familiar. Apoio emocional e psicológico para todos os membros da família, e apoio prático e social, incluindo distribuição de renda e acesso a serviços adequados, mostraram-se essenciais para o bem-estar do deficiente e de sua família.

This qualitative clinical study investigated the impact of moderate intellectual disability on family dynamics and quality of life. The data were collected using individual interviews with 15 mothers of children with intellectual disabilities, as a convenience sample, and examined with categorical thematic content analysis. The results were discussed using a comprehensive and interpretative approach. Analysis of the interviews showed that care for children with intellectual disabilities is centered on the mother, contributing to the change in family relations. Religious coping appeared as a common strategy for adjusting. Children with intellectual disabilities had less access to services and support than they needed in the areas of health, education, and leisure. Financial constraints and difficulties in community living had a negative impact on the quality of family life. Emotional and psychological support for all the family members, and practical and social support, including income distribution and access to adequate services, proved essential for the well-being of children with intellectual disabilities and their families.

Este estudio clínico-cualitativo investigó el impacto de la deficiencia intelectual moderada en la dinámica y en la calidad de vida familiar. Los datos se recogieron mediante entrevistas individuales con 15 madres de deficientes, escogidas por conveniencia, y examinadas por la técnica de análisis de contenido categorial temático. Los resultados se discutieron usándose un enfoque comprensivo e interpretativo. Del análisis de las entrevistas se aprendió que el cuidado del hijo deficiente está centrado en la madre, lo que contribuyó a la modificación de las relaciones familiares. El enfrentamiento religioso apareció como estrategia común de ajuste. Los hijos deficientes tuvieron acceso a menos servicios y apoyos de los que necesitaban, en las áreas de salud, educación y ocio. Restricciones financieras y dificultades en la convivencia comunitaria impactaron negativamente en la calidad de vida familiar. Apoyo emocional y psicológico para todos los miembros de la familia, y apoyo práctico y social, incluyendo distribución de renta y acceso a servicios adecuados, se mostraron esenciales para el bienestar del deficiente y de su familia.

Resumo Este estudo apresenta revisão integrativa da literatura científica e da legislação federal sobre políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil. Foram selecionados 9 artigos veiculados nas bases PubMed, Scopus, Biblioteca Virtual de Saúde e Web of Science entre 2002 e 2012. A partir das referências bibliográficas desses estudos, foram identificados outros 6 artigos, totalizando 15 na revisão. Foram identificadas 41 legislações federais produzidas entre 2002 e 2012. Os documentos foram analisados e categorizados em condições socioeconômicas, violência, saúde mental, ética, necessidades de saúde, promoção e prevenção da saúde. Do ponto de vista científico, observou-se discussões pouco específicas, sendo a deficiência intelectual examinada com os demais tipos ou em concomitância com outros países da América Latina. Do ponto de vista jurídico, embora tenham sido localizadas legislações relacionadas à área da saúde, faltam estudos que abordem a efetividade e o nível de implantação das políticas propostas. O incremento de pesquisas na área é demanda da própria população deficiente e permitirá conhecer suas necessidades de saúde específicas, além de oferecer embasamento em questões como prevenção, promoção, diagnóstico e tratamento.

Abstract This study presents an integrative review of the scientific literature and federal legislation on public health policies for intellectually disabled in Brazil. Nine articles, published in the PubMed, Scopus, Virtual Health Library and Web of Science databases between 2002 and 2012, were selected. Based on the references of these studies, 6 other articles were identified, totaling 15 studies in the review. Forty-one federal laws produced between 2002 and 2012 were identified. The documents were analyzed and categorized according to the main themes of socioeconomic conditions, violence, mental health, ethics, health needs, health promotion and prevention. From the scientific standpoint, non-specific discussions were observed where intellectual disability was examined with other types of handicaps or concomitantly with other Latin American countries. From the legal standpoint, although laws related to health have been located, there is a lack of studies that address the effectiveness and level of implementation of the proposed policies. The increase in research in this area is a demand of the disabled population itself, and will reveal their specific health needs, and will also support issues such as prevention, promotion, diagnosis and treatment.

Resumo Este estudo apresenta revisão integrativa da literatura científica e da legislação federal sobre políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil. Foram selecionados 9 artigos veiculados nas bases PubMed, Scopus, Biblioteca Virtual de Saúde e Web of Science entre 2002 e 2012. A partir das referências bibliográficas desses estudos, foram identificados outros 6 artigos, totalizando 15 na revisão. Foram identificadas 41 legislações federais produzidas entre 2002 e 2012. Os documentos foram analisados e categorizados em condições socioeconômicas, violência, saúde mental, ética, necessidades de saúde, promoção e prevenção da saúde. Do ponto de vista científico, observou-se discussões pouco específicas, sendo a deficiência intelectual examinada com os demais tipos ou em concomitância com outros países da América Latina. Do ponto de vista jurídico, embora tenham sido localizadas legislações relacionadas à área da saúde, faltam estudos que abordem a efetividade e o nível de implantação das políticas propostas. O incremento de pesquisas na área é demanda da própria população deficiente e permitirá conhecer suas necessidades de saúde específicas, além de oferecer embasamento em questões como prevenção, promoção, diagnóstico e tratamento.

Abstract This study presents an integrative review of the scientific literature and federal legislation on public health policies for intellectually disabled in Brazil. Nine articles, published in the PubMed, Scopus, Virtual Health Library and Web of Science databases between 2002 and 2012, were selected. Based on the references of these studies, 6 other articles were identified, totaling 15 studies in the review. Forty-one federal laws produced between 2002 and 2012 were identified. The documents were analyzed and categorized according to the main themes of socioeconomic conditions, violence, mental health, ethics, health needs, health promotion and prevention. From the scientific standpoint, non-specific discussions were observed where intellectual disability was examined with other types of handicaps or concomitantly with other Latin American countries. From the legal standpoint, although laws related to health have been located, there is a lack of studies that address the effectiveness and level of implementation of the proposed policies. The increase in research in this area is a demand of the disabled population itself, and will reveal their specific health needs, and will also support issues such as prevention, promotion, diagnosis and treatment.